Ana Stela, fundadora da ASTHA, fala ao jornal Zero Hora sobre o fim do projeto de transporte rápido das amostras do “Teste do Pezinho”:

Governo federal encerrou projeto piloto para transporte rápido das amostras do teste do pezinho, iniciado a 4 anos;Estados terão que assumir a responsabilidade

O Ministério da Saúde confirmou, nesta quarta-feira (26), o fim do projeto piloto que prevê transporte rápido para análises e resultados do teste do pezinho no Brasil. A Secretaria de Saúde do Rio Grande do Sul já havia confirmado que, a partir de 12 de novembro, o governo federal não iria mais bancar o custeio do transporte via Sedex, que dá mais agilidade ao diagnóstico dos exames. O custeio é feito através de um convênio com os Correios.
 Até novembro, os Estados deverão se adequar e elaborar alternativas para o fim do serviço. Em nota enviada à reportagem, o Ministério da Saúde afirmou que já era previsto o encerramento do projeto piloto, iniciado há cerca de quatro anos, e que os nove Estados envolvidos já tinham conhecimento disso. A pasta esclareceu que foi enviado um ofício para que os Estados se organizem dentro do prazo, e disse ainda que “o envio de amostras é de responsabilidade do gestor local” (veja a íntegra da nota abaixo).

O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, em Porto Alegre, é o  único no Estado que faz análise dos testes. Assim, todos os 497  municípios gaúchos enviam o material colhido para a instituição, que devolve com o resultado. O exame é obrigatório e gratuito no país, detecta seis tipos de doença, e deve ser feito em até cinco dias após o nascimento.

A Sociedade de Pediatria do Rio Grande do Sul critica o fim do projeto. O temor é de que os resultados cheguem com atraso, prejudicando o diagnóstico das doenças. Conforme a entidade, 110 mil das 140 mil crianças que nascem por ano no Estado dependem do SUS. O diagnóstico precoce é essencial para o tratamento de, pelo menos, seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.

Projeto piloto deveria ser estendido, diz ex-coordenadora

A ex-coordenadora técnica do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que atuou entre 2012 e 2015 no Ministério da Saúde, Ana Stela Goldbeck, acredita na eficácia do projeto piloto e defende que ele deve ser estendido para todo o Brasil, e não apenas para um número pequeno de Estados:

– O projeto piloto se estendeu. Começou em 2013 e, até agora, não havia terminado. A gente não conseguiu, nem eu na época, nem a coordenadora posterior, fazer com que esse orçamento projetado fosse incorporado a uma ação programática para não ter descontinuidade […] Eu sou favorável a que isso continue acontecendo, mas que aconteça sem interrupção, ou seja, que seja alocado um orçamento para que essa atividade seja realizada em todos os Estados brasileiros – defende.

Ana Stela lembra que a maior parte da população precisa do serviço público para a realização do teste do pezinho, e que a demora no transporte das amostras é um dos problemas que pode ser resolvido:

– A primeira perda de tempo é quando a criança não chega para fazer a coleta. A segunda perda de tempo é o envio da remessa da amostra do local onde é coletada até o laboratório. […] São doenças genéticas, que não têm cura. O que faz com que a criança tenha o benefício esperado é o tratamento, então se corre contra o tempo.

Em 2013, levantamento do Ministério da Saúde estimou que o custo do envio por Sedex nos 26 Estados brasileiros, mais o Distrito Federal, seria de R$ 12 milhões anuais. No Rio Grande do Sul, o gasto estimado neste período era de R$ 50 mil por mês.

Veja a íntegra da nota do Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde esclarece que não se trata de cancelamento do pagamento de envio do teste por Sedex pela pasta, até mesmo porque o envio de amostras é de responsabilidade do gestor local. O que encerrou foi o Projeto-Piloto de logística de envio de amostras do Teste do Pezinho da rede de atenção básica até o laboratório especializado em triagem neonatal nos estados. Esse piloto foi feito em parceria com os Correios, por meio do convênio que a pasta mantém para verificar a forma mais eficaz e rápida das amostras chegarem aos laboratórios. O projeto contou com a participação de nove estados (AL, AP, CE, MG, PA, PB, PE, RS e SE) que, no momento da adesão, ficaram cientes de seu caráter provisório. O projeto irá acabar em 120 dias e foi enviado um ofício a cada um dos 9 estados para que eles pudessem se reorganizar para atender a demanda de cada lugar. Vale reforçar que o envio das amostras é de responsabilidade do gestor local, conforme disposto na Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, que institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Fonte: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/noticia/2017/07/ministerio-da-saude-confirma-fim-de-projeto-para-transporte-rapido-de-testes-do-pezinho-9853685.html

Foto: Divulgação / Stock.xchng

Idade Ideal de Coleta do “Teste do Pezinho”

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) recomenda como período ideal de coleta o 3º até o 5º dia de vida do recém-nascido. A coleta após este prazo deve ser evitada ao máximo. Coleta após o 30º dia deve ser considerada uma exceção.
Lembrar que exames da triagem neonatal selecionam crianças com probabilidade de doenças no meio de muitas que não tem esta probabilidade, e que o resultado positivo acontece aleatoriamente, ele pode estar em qualquer amostra e em qualquer lugar. Por isso temos que zelar por todas elas, por que quanto mais cedo amostras com diagnostico presuntivo chegarem ao diagnóstico clínico, mais cedo haverá a intervenção clínica e o início do tratamento recomendado à doença rastreada

Curso sobre as Doenças do “Teste do Pezinho”

O curso abordará os aspectos clínicos mais relevantes das doenças genético-metabólicas e/ou congênitas que comumente integram os painéis de triagem neonatal no mundo e a repercussão positiva da realização da triagem neonatal nos casos de Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Doença Falciforme, Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase e Galactosemia.
Garanta sua vaga em:
http://astha.com.br/cursos/#conhecendo_doencas_teste_do_pezinho

Gestão de Programas de Triagem Neonatal

Programas de Triagem Neonatal (PTN) são instituídos para promover uma ação preventiva em Saúde Neonatal, que é a pesquisa massiva de doenças genético-metabólicas e/ou congênitas e outros distúrbios clínicos, na fase pré-sintomática, em recém-nascidos, no período neonatal.
Garanta sua vaga:
http://astha.com.br/cursos/#gestao_de_programas_de_triagem_neonatal

Capacitação em Triagem Neonatal “Teste do Pezinho”

Programas de Triagem Neonatal (PTN) são instituídos para promover uma ação preventiva em Saúde Neonatal, que é a pesquisa massiva de doenças genético-metabólicas e/ou congênitas e outros distúrbios clínicos, na fase pré-sintomática, em recém-nascidos, no período neonatal.
A realização do “Teste do Pezinho” em tempo oportuno no recém-nascido e uma coleta de sangue bem realizada são requisitos fundamentais para o sucesso da Triagem Neonatal. As amostras de sangue mal coletadas e inadequadas são rejeitadas pelo Laboratório, gerando reconvocação do recém-nascido para uma nova coleta. Este tempo perdido é irrecuperável e pode trazer consequências graves ao recém-nascido portador destas doenças.
Público-alvo: Profissionais de Enfermagem (Alunos, Acadêmicos, Auxiliares, Técnicos e Enfermeiros) e Interessados
Saiba Mais em:
http://astha.com.br/cursos/#triagem_neo_natal_teste_do_pezinho

Idade Ideal de Coleta do “Teste do Pezinho”

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) recomenda como período ideal de coleta o 3º até o 5º dia de vida do recém-nascido. A coleta após este prazo deve ser evitada ao máximo. Coleta após o 30º dia deve ser considerada uma exceção.
Lembrar que exames da triagem neonatal selecionam crianças com probabilidade de doenças no meio de muitas que não tem esta probabilidade, e que o resultado positivo acontece aleatoriamente, ele pode estar em qualquer amostra e em qualquer lugar.

Por isso temos que zelar por todas elas, por que quanto mais cedo amostras com diagnostico presuntivo chegarem ao diagnóstico clínico, mais cedo haverá a intervenção clínica e o início do tratamento recomendado à doença rastreada.

O Primeiro Teste de um Bebê

“Minha filha parecia uma vigorosa e saudável recém-nascida quando deu alta da maternidade O Apgar – teste projetado para avaliar rapidamente a condição fisiológica do recém-nascido no parto – revelou-se muito bom, ela apresentou um choro muito convincente, mamou bem, urinou bastante. Parecia que todo organismo funcionava adequadamente. Seus primeiros dias inteiros fora do útero correram tranquilamente. Ao 3º dia ela teve seu calcanhar puncionado para obter cinco pequenos círculos de sangue coletado sob um cartão com papel filtro para realizar a triagem neonatal para doenças congênitas e genético-metabólicas.
O sangue seria usado para determinar várias condições do metabolismo dela: fenilcetonúria, anemia falciforme, fibrose cística, hipotireoidismo congênito, deficiência de biotinidase e galactosemia. Em quatro dias recebemos a notícia, uma informação que iria transformar nossas vidas! A amostra de sangue de nossa filha foi testada, conjuntamente com outras, e ficou constatado que algo estava errado com a função da sua glândula tireoide. O nível de hormônio estimulante da tireoide (TSH) estava muito elevado. Nossa filha estava com problemas. Problemas com a tireóide, como este, conduzem frequentemente a inchaços, fraqueza, constipação e a um desenvolvimento mais lento do cérebro. O relógio que marcava a necessidade de início do tratamento (reposição hormonal) começou a correr, com seu TIC TAC incessante, desde o nascimento dela.

Se a medicação apropriada não fosse iniciada nos primeiros 10 a 12 dias do nascimento, muito provavelmente ela sofreria prejuízos irreversíveis no seu desenvolvimento físico e mental. Para toda a vida.

Nossa filha começou o tratamento precocemente graças ao médico que nos atendeu prontamente, diante do resultado alterado no teste de triagem neonatal. A vida de nossa filha transformou-se pelo diagnóstico precoce e início do tratamento em tempo oportuno”.
(Relato de uma mãe. O “teste do pezinho” foi realizado em laboratório privado. Nome e algumas situações que pudessem identificar o relato foram alterados).
Histórias de triagem neonatal positiva para hipotireoidismo congênito acontecem muito frequentemente. É uma das doenças que apresentam maior incidência em nossa população de recém-nascidos. Mas os desfechos podem ser variados SE:

  • A amostra for coletada tardiamente;
  • A amostra for coletada inadequadamente ou com material insuficiente;
  • A reconvocação para uma nova amostra ou para a consulta médica não for atendida com urgência requerida, por desinformação ou negligência;
  • O diagnóstico presuntivo não for encaminhado para diagnóstico clínico e exames complementares com a maior brevidade possível;
  • O início do tratamento não acontecer precocemente;
  • Não houver aderência ao tratamento por parte da família do recém-nascido.

Aspectos importantes da Triagem Neonatal – “Teste do Pezinho”

A efetividade de um programa de rastreamento neonatal para doenças genético-metabólicas e/ou congênitas é obtido quando crianças rastreadas positivas para alguma das doenças da triagem neonatal tem acesso ao diagnóstico clínico e ao tratamento preconizado, no tempo oportuno, ou seja, antes que o curso clínico natural da doença cause prejuízos ao desenvolvimento. No que se refere à Fenilcetonúria (PKU) e ao Hipotireoidismo Congênito (HC), o tratamento deve ser instituído, preferencialmente, antes das três primeiras semanas de vida.

O que define uma doença como rara?

A Organização Mundial de Saúde, define uma Doença Rara (DR) como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Como são classificadas as doenças raras?

No universo heterogêneo da Doenças Raras, a diretriz publicada pelo Ministério da Saúde (2016), classifica as Doenças Raras em dois grupos de acordo com sua natureza:
De origem genética.
De origem não genética.
O grupo das doenças raras de origem genética incluem toda a anomalia funcional ou estrutural do desenvolvimento do feto, decorrente de fator originado antes do nascimento, seja genético, ambiental ou desconhecido, mesmo quando os defeitos não forem aparentes no recém-nascido e só se manifeste mais tarde (OPAS, 1984). Neste grupo estão:
1- As Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia,
2- A Deficiência Intelectual,
3- Os Erros Inatos do Metabolismo (EIM).
O grupo das doenças raras de origem não genética estão elencadas de acordo com as seguintes causas:
1- Infecciosas
2- Inflamatórias,
3- Autoimunes, e
4- Outras Doenças Raras.
Toda doença considerada rara pode ser detectada pelo “Teste do Pezinho”?
Não.
O “Teste do Pezinho” ou Triagem Neonatal Biológica – é uma ação de prevenção à saúde de recém-nascidos e tem como objetivo detectar precocemente doenças graves, muitas consideradas raras, cujas repercussões clínicas podem ser interrompidas ou diminuídas, pelo diagnóstico clínico correto e o estabelecimento de condutas terapêuticas adequadas à doença diagnosticada.
Existem critérios internacionalmente estabelecidos para que uma determinada doença integre o painel de doenças de programas de triagem neonatal. Algumas doenças de origem genética ou metabólica (erros inatos do metabolismo) cumprem estes requisitos, que são:
Doenças que não apresentam manifestações clínicas precoces;
Doenças que podem ser detectadas precocemente por meio de testes seguros e confiáveis,
Doenças para as quais exista tratamento disponível e passíveis de administração em programas com logística definida de acompanhamento de casos – detecção precoce, diagnóstico definitivo, acompanhamento clínico, tratamento e acompanhamento multidisciplinar;
Doenças cuja detecção tenha uma relação custo-benefício economicamente viável e socialmente aceitável.
Existem muitas doenças consideradas raras?
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de Doenças Raras. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
É fácil diagnosticar uma doença rara?
O diagnóstico das doenças raras é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até mesmo anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. As Doenças Raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Fonte: Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS – Ministério da Saúde (CGMAC/DAET/SAS/MS) – 2014